Pani Agata wciąż ma w pamięci babcię czytającą jej bajki Andersena czy częstującą bułką z mlekiem. To wspomnienie nie zniknęło, mimo że demencja od 9 lat próbuje jej zabrać babcię. Gdy bywa bardzo trudno, swoimi przeżyciami dzieli się w mediach społecznościowych. Na Instagramie prowadzi profil „wnuczka demencji”.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jakie ma Pani najpiękniejsze wspomnienie związane z babcią?

Agata: Z babcią byłam bardzo zżyta od dzieciństwa, więc na myśl przychodzi mi wiele wspomnień. Ale takim, które najbardziej wybrzmiewa w mojej głowie i myślę, że najbardziej na mnie wpłynęło, to nasze wspólne wieczory. Pamiętam, jak babcia mnie i mojej siostrze czytała na dobranoc bajki Andersena.

Kiedy i w jakich okolicznościach do Waszego życia zawitała demencja?

Miałam wtedy 15 lat. To był dla mnie dosyć przełomowy moment przejścia z ostatniej klasy gimnazjalnej do pierwszej klasy technikum. Moja babcia miała wtedy około 70 lat.

Objawy demencji zwykle występują w pakiecie, pewnie tak było również u Pani babci. Z którymi z nich najtrudniej było się pogodzić?

Bardzo przeżyłam moment, kiedy babcia przestała mnie rozpoznawać. Nie mogłam zrozumieć, jak ona może mnie nie pamiętać, skoro zna mnie od dziecka! Poza tym wcześniej była bardzo zorganizowaną i konkretną kobietą. Gdy zaatakowała ją demencja, stała się osobą nieporadną i zagubioną. Ta zmiana jej charakteru i zachowań zgubiła również mnie.

Wystąpienie demencji poprzedziła ciężka choroba?

Babcia miała miażdżycę oraz chorowała na cukrzycę. W wyniku powikłań amputowano jej nogę i z dnia na dzień stała się osobą niepełnosprawną. Po powrocie babci do domu dla wszystkich domowników zapanowała nowa rzeczywistość. Zupełnie nie wiedzieliśmy, jak zorganizować opiekę i jak poukładać życie naszej rodziny.

Posłuchaliście własnej intuicji czy wspomagaliście się profesjonalistami?

Zaczęliśmy czytać artykuły na temat opieki nad osobą niepełnosprawną. Rozmawialiśmy również z opiekunami seniorów, którzy chętnie dzielili się z nami swoimi doświadczeniami. W tamtym momencie babcia miała jeszcze siłę na to, by samodzielnie poruszać się na wózku, więc przestrzeń domową musieliśmy dopasować w taki sposób, aby robiła to mając swobodę i czując się bezpiecznie.

Zrobiliście remont w mieszkaniu?

Tak, głównie w toalecie, gdzie trzeba było zamontować specjalne uchwyty, aby babcia mogła samodzielnie przemieścić się z wózka na toaletę i z toalety na wózek. Nie musieliśmy likwidować progów, ponieważ ich nie mieliśmy. Zakupiliśmy bezprogową kabinę prysznicową, umożliwiającą dostęp osobom niepełnosprawnym. W łazience zamontowaliśmy poręcz, aby babcia mogła za nią chwytać. Dobrym pomysłem był montaż specjalnego krzesełka, na którym babcia mogła usiąść, bez obaw o poślizgnięcie. Wpadliśmy też na pomysł, aby zamówić mobilną toaletę – umieszczaliśmy ją na noc przy łóżku babci. Samodzielnie ją obsługiwała, a my z samego rana opróżnialiśmy wiadereczko. Oczywiście, babcia samodzielnie nie wykonywała czynności higienicznych pod prysznicem– zawsze jej ktoś towarzyszył.

Wróćmy do chwili, gdy babcia przestała was poznawać. Jak reagowaliście – staraliście się jej przypominać wasze wspólne chwile?

Na początku było ciężko. Przeszliśmy wiele emocji - od szoku, przez smutek aż po frustrację. Staraliśmy się powtarzać babci, jak mamy na imię, kim jesteśmy - w sumie to nadal po części, lecz mniej intensywnie, to robimy. Z czasem pogodziliśmy się z tym, że pamięć nie wróci. Choć zdarza się, że babcia przypomina sobie na przykład imię swojego syna, czyli mojego taty. Dzieje się to mimochodem, w najmniej spodziewanych sytuacjach. Nadal zdarzają się nam momenty załamania, w końcu jesteśmy ludźmi, a nie robotami.

Ma Pani duże doświadczenie w opiece nad babcią. Co najbardziej zdało egzamin?

Według mnie najważniejszym elementem jest to, aby na siłę nie wyciągać chorego z jego „bańki”. Ciągłe powtarzanie osobie, którą się opiekujemy, że jest w błędzie i że robi coś źle, prowadzi do buntów, agresji i odmowy współpracy. Na bazie naszych doświadczeń uważam, że trzeba umożliwić choremu, aby w miarę możliwości funkcjonował samodzielnie, nawet jeśli wykonywane przez niego czynności będą trwały dłużej. Wiem, że opiekun może się niecierpliwić, gdy chory przez pół godziny będzie wypijał sok z kubka, jednak to jest doskonała forma treningu.

Jakie inne formy treningu sprawdziły się w przypadku babci?

Praca z zabawkami sensorycznymi, układanie klocków, składanie ubrań, zapinanie guzików. Senior z demencją chętnie skupia się na takich zadaniach, a opiekun w tym czasie może odpocząć. Opiekun pod żadnym pozorem nie może zapominać o sobie – o tym, aby wziąć prysznic, ugotować coś pysznego, poczytać książkę. Ważne jest też, aby raz na jakiś czas odwiedzić psychologa po to, aby wyrzucić z siebie emocje.

Kupowaliście specjalny sprzęt usprawniający opiekę?

Nam w opiece nad babcią pomogła kamera zainstalowana w jej pokoju. Podgląd mieliśmy w telefonach, dzięki czemu mogliśmy obserwować sytuację z drugiego pokoju. Do tej pory korzystamy z tego rozwiązania. Zakupiliśmy również barierkę zabezpieczającą przed upadkami ze schodów – adresowana do dzieci świetnie sprawdza się również w przypadku seniorów. Mogliśmy spać spokojnie, nie martwiąc się, że babcia sturla się ze schodów na wózku inwalidzkim.

W jakich sytuacjach musiała Pani wykazać się największą cierpliwością w opiece nad babcią?

Zdecydowanie podczas karmienia! Babcia cierpi na szczękościsk, poza tym często nie ma apetytu. Czasem gdy odmawia przyjęcia posiłku, tracę cierpliwość. Mam wrażenie, że zapomina, jak się gryzie. Zdarza się, że podczas karmienia muszę wyjść, aby złapać oddech. Na początku wszystko kroiliśmy na bardzo malutkie kawałeczki. Kolejnym etapem było kupowanie dań w słoiczkach dla dzieci – dodawaliśmy do nich pieczywo czy makaron. Obecnie albo sami gotujemy zupy i je miksujemy, albo – gdy brakuje czasu i sił – kupujemy gotowe, z mięsną wkładką. W bardzo kryzysowych sytuacjach sięgamy po nutridrinki – to specjalistyczne napoje o wysokiej kaloryczności.

Miała Pani w dzieciństwie ulubioną potrawę, którą gotowała dla Pani właśnie babcia?

Pamiętam lody z proszku, które robiłyśmy razem. Z babcią kojarzy mi się też „męczybuła”, czyli bułka bądź chleb moczone w ciepłym mleku z niewielką ilością cukru. Często to danie przygotowujemy babci i mam wrażenie, że spożywa je inaczej niż inne posiłki. Tak jakby ta buła bardziej jej smakowała… A może po prostu babcia lepiej ją pamięta.

W jaki sposób rozwiązaliście problem nietrzymania moczu?

Początkowo korzystaliśmy z pieluchomajtek - sprawdzały się, gdy babcia była bardziej mobilna. Aktualnie stosujemy pampersy firmy Seni – w kwestii chłonności najlepiej zdały test. Mamy swój patent – kupujemy dla babci pieluchy o rozmiar większe, aby nie dochodziło do otarć. Dodatkowo używamy produktów do higieny intymnej, też sprawdzają się świetnie.